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環(huán)球短訊!“對(duì)不起大家,我們退群了” 無(wú)藥可醫(yī)的克拉波患者,罕見(jiàn)病中的罕見(jiàn)病例

2023-02-28 14:47:51    來(lái)源:東方網(wǎng)·縱相新聞


(資料圖片)

今天(2月28日)是世界罕見(jiàn)病日。“對(duì)不起大家,我們退群了。”罕見(jiàn)病患者夏夏道出了病友群里家屬的留言,也揭開了這個(gè)無(wú)藥可醫(yī)疾病的特殊性與殘酷性。有的藥進(jìn)了醫(yī)保,有的病卻無(wú)藥可醫(yī)。東方網(wǎng)?縱相視頻邀請(qǐng)了3位患有不同類型罕見(jiàn)病的患者,慧慧、建敏和夏夏一起談?wù)劶膊∨c生活。(東方網(wǎng)·縱相視頻 陳麗娜 汪鵬翀)


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